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      “漸凍人”的身體會像冰塊一樣漸漸凍起來

      編輯:上海大眾工業制冰有限公司  時間:2012/03/22  字號:
      摘要:“漸凍人”的身體會像冰塊一樣漸漸凍起來
      “漸凍人”的身體會像冰塊一樣漸漸凍起來;“袖珍人”的身高只到別人的腰部……在2月29日“世界罕見病”日到來之際,中華病友聯盟籌備小組于2月26日,聯合各罕見病組織在北京開展宣傳活動,主題是“改變,從了解開始”。

        據估算,我國各類罕見病人超1000萬。國際確認的罕見病有六七千種,約占人類疾病的10%。美國、臺灣等國家和地區已出臺罕見病相關法律政策,但我國相關法律法規仍為空白。專家稱,誤診率高、無藥可治、治療無法報銷等,幾乎是每位罕見病患者面臨的困境。他們需要社會的關注,需要國家的政策支持。

      上一條:冰塊去除口香糖,有些孩子喜歡吃口香糖,不小心會弄到地毯上 下一條:冬日的北風把湖水吹結,冰塊覆住美麗的鱸魚
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